La sclérose en plaques, par Arnaud.

 « Bonjour, Je m’appelle Arnaud, j’ai 40 ans et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis mes 22 ans. Un matin d’octobre 1998 à Paris, je me suis levé avec la moitié du corps paralysé. Je n’arrivais plus à marcher normalement et j’avais des vertiges. J’étais comme saoul, c’est très étrange comme sensation dès le réveil… J’ai tout de suite téléphoné à mes parents car je savais que tout cela n’était pas très normal. Ils avaient senti à ma voix que la situation était grave. Arrivés chez moi, mes parents m’ont pris en charge et ont vite décidé de m’emmener aux urgences d’un grand hôpital parisien. Après trois longues semaines d’hospitalisation et d’analyses en tout genre, on m’a relâché dans la nature, sans même avoir établi de diagnostic. J’avais juste entendu parler d’un « problème neurologique ». Puis, 3 mois plus tard, j’ai repassé une IRM et suite aux résultats de celle-ci, le neurologue m’avait annoncé que j’étais atteint d’une sclérose en plaques. Ce nom m’avait fait peur mais en même temps, j’étais soulagé d’apprendre que les médecins avaient enfin trouvé ce qui m’était arrivé et qu’ils allaient donc pouvoir me « soigner ». Mais j’ai très vite appris que cette maladie était incurable et que j’allais vivre avec des traitements quotidiens. Je devais prendre des médicaments contre la douleur, mais également un traitement de fond que je devais m’administrer par injections sous-cutanées. Pas terrible comme programme pour commencer sa vie de « jeune adulte »… Ma sclérose en plaques m’a empêché de dépasser les 6 km/h à pied dès la première poussée. Depuis ce jour, je n’ai plus jamais couru. Ce premier signe m’avait fait comprendre que j’allais galérer pour avancer dans la vie. Il fallait que je trouve mon rythme, mais toujours en fonction d’elle. Les premières années, j’essayais d’aller trop vite car j’étais jeune, dynamique mais surtout insouciant. Mais elle, ça ne lui plaisait pas et elle le faisait savoir par de belles grosses poussées. Petit à petit, j’ai levé le pied pour ne plus dépasser les 6 km/h. Mais même en faisant ça, elle voulait vraiment me stopper, pourquoi ? Je ne le saurai jamais. J’ai réussi à l’apprivoiser en quelques années. J’ai dû apprendre à vivre avec les douleurs, les vertiges et les nombreux rendez-vous à l’hôpital. Ce n’était pas top, mais avais-je le choix ? Durant cette période, j’ai quand même pu continuer mon travail de publicitaire (directeur artistique), tout en cachant ma maladie. Ce n’était pas évident à gérer et heureusement que les RTT et les congés payés venaient me donner un petit coup de pouce dans mon quotidien surchargé. Mes proches m’ont toujours soutenu et mes vrais amis ne m’ont jamais tourné le dos. Côté cœur, tout allait bien, j’avais trouvé une compagne avec qui je continue de faire de nombreux kilomètres. Mon état de santé m’a poussé à quitter mon travail de salarié pour devenir free-lance (indépendant). J’avais de la chance de pouvoir travailler à la maison, à mon rythme. Fin 2005, ma fille voit le jour. Début 2006, ma sclérose en plaques m’agresse avec une forte poussée qui m’a fait traîner la patte un bon petit moment. J’étais crevé, mais mon moral de combattant m’a aidé à relever la tête et à faire des projets. En 2007, j’ai créé l’association Notre Sclérose pour laisser la parole aux personnes atteintes du même mal que moi, car je sais le bien que ça fait de pouvoir témoigner de sa vie avec la maladie. À cette époque, en plus de ne pas pouvoir marcher vite, je ne pouvais pas rester plus de 5 minutes debout car, en plus de la fatigue, ça me provoquait des fourmillements extrêmement douloureux du pied gauche jusqu’au bas du dos. Je ne sortais plus beaucoup et je laissais ma compagne et ma fille aller seules se promener au parc… Il fallait que je réagisse ! J’opte alors pour un fauteuil roulant manuel. Cette décision fut difficile à prendre mais je n’avais plus le choix, il fallait que je m’adapte pour reprendre ma vie en main. Grâce à ce fauteuil, je retrouve le goût des sorties en famille (avec ma fille qui aimait être sur mes genoux). Je pouvais de nouveau dépasser les 6 km/h ! Maintenant, j’utilise de moins en moins mon fauteuil car ma sclérose en plaques me laisse un peu tranquille. On dirait qu’elle est stabilisée, comme en sommeil. Je sais qu’elle peut se réveiller à n’importe quel moment alors je profite de cette accalmie pour vivre mes rêves et voyager. Mon compteur s’est bloqué à 6km/h (à pied) depuis mes 22 ans, mais cela ne m’a pas empêché de fonder une famille et de réaliser mes objectifs personnels et professionnels. Aujourd’hui, en 2017, ma sclérose en plaques a 18 ans. Faut-il que je lui fête son anniversaire ? Pas sûr. Elle ne le mérite pas ! 18 ans que j’adapte va vie en fonction d’elle ! C’est usant et souvent dévalorisant, mais c’est obligatoire pour essayer de vivre comme « tout le monde ». Il faut aussi faire en sorte d’être bien entouré car, à plusieurs, on va plus loin. Je souhaite à tous les malades de vivre leur vie du mieux possible, même si parfois c’est très compliqué et qu’il faut en permanence pouvoir s’adapter à chaque nouvelle situation. Je profite de notresclerose.org pour dire à mes proches que je les aime du fond du cœur et que c’est grâce à eux que j’ai pu avancer dans la vie, malgré la maladie qui a trop souvent essayé de me freiner. » Par Arnaud.  ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.