« Bonjour,
J'ai 22 ans et voici mon histoire sur cette maladie.
En juin 2017, le 1er juin pour être précise, je m'en souviendrai toute ma vie ! Je m’aperçois que je vois flou de l'œil gauche, je ne vois pas ce qu’il y a sur le côté, ni en bas.
Mon médecin traitant me dit de me rendre aux urgences et c'est ce que je fais. Je passe pleins d’examens, jusqu'à ce qu'un médecin vienne et me dise qu’ils me gardent ici pour faire d'autres examens, parce que ce n’est pas normal : « Allez chez vous prendre vos affaires et revenez à l’hôpital ».
Le soir même, on me fait une IRM, le lendemain une ponction lombaire, un fond de l’oeil et pleins d’autres examens.
À ce moment-là je n'avais que 16 ans et en octobre j’allais avoir 17 ans. On me prescrit des corticoïdes pendant 3 jours et ma vue revient. Je commence à vomir et me déshydrater à cause de la ponction lombaire. J’ai maigri de 8 kilos à ce moment-là.
En août 2017, j’ai un nouveau rendez-vous et on soupçonne une sclérose en plaques (sclérose en plaque récurrente rémittente), mais ce n'est pas encore sûr… Jusqu’en octobre 2017 où on nous annonce la nouvelle. Comment je l’ai prise ? En vrai, je ne m’y attendais pas et je n’ai pas réagi. Pourtant on nous parle de traitement, etc...
Le 27 novembre 2017, je commence donc un traitement par injection de Copaxone® avec une infirmière qui vient 3 fois par semaine. Ça a été compliqué de devoir me faire ça tout à coup, mais je n'avais pas le choix. Au bout d’un mois, l’infirmière n’est plus venue et j’ai commencé à faire mes injections moi-même. Comment je prends cette maladie chaque jour ? Au-delà de mes piqûres à faire 3 fois par semaine, j'oublie parfois que j'ai cette maladie. Je n'y pense pas souvent et parfois on me dit : « Mais on dirait que tu n'es pas malade ». C’est parce que cette maladie ne pourra pas me vaincre. Mon mental est fort. Et si votre mental est fort, votre maladie ne peut rien y faire ! Soyez fort, vivez votre vie et faites-vous plaisir. Ne vous prenez pas la tête et ne vous focalisez pas sur cette maladie.
Ça fait donc 6 ans que je suis toujours sous Copaxone®. Certes, j'ai de nouvelles lésions qui apparaissent, mais sans poussées. Quelquefois, je pleure parce que je craque mentalement. Marre des injections, je me dis : « Pourquoi moi ? Pourquoi ça ? Pourquoi cette maladie ? ». Pleins de questions pour lesquelles je n’aurai jamais de réponse. Mais je ne m’apitoie pas sur mon sort et je vis ma vie. Vivez votre vie et profitez chaque jour de vos proches. Faites ce qui vous plaît, faites les choses normalement.
J'espère que ça pourra vous aider et je vous souhaite bon courage et plein de bonnes choses à suivre.
Ne laissez pas cette maladie vous prendre la tête.
💪💪 Force à vous, les amis 💖 »
Par une anonyme.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 09/05/2023.
« Bonjour,
J'ai 22 ans et voici mon histoire sur cette maladie.
En juin 2017, le 1er juin pour être précise, je m'en souviendrai toute ma vie ! Je m’aperçois que je vois flou de l'œil gauche, je ne vois pas ce qu’il y a sur le côté, ni en bas.
Mon médecin traitant me dit de me rendre aux urgences et c'est ce que je fais. Je passe pleins d’examens, jusqu'à ce qu'un médecin vienne et me dise qu’ils me gardent ici pour faire d'autres examens, parce que ce n’est pas normal : « Allez chez vous prendre vos affaires et revenez à l’hôpital ».
Le soir même, on me fait une IRM, le lendemain une ponction lombaire, un fond de l’oeil et pleins d’autres examens.
À ce moment-là je n'avais que 16 ans et en octobre j’allais avoir 17 ans. On me prescrit des corticoïdes pendant 3 jours et ma vue revient. Je commence à vomir et me déshydrater à cause de la ponction lombaire. J’ai maigri de 8 kilos à ce moment-là.
En août 2017, j’ai un nouveau rendez-vous et on soupçonne une sclérose en plaques (sclérose en plaque récurrente rémittente), mais ce n'est pas encore sûr… Jusqu’en octobre 2017 où on nous annonce la nouvelle. Comment je l’ai prise ? En vrai, je ne m’y attendais pas et je n’ai pas réagi. Pourtant on nous parle de traitement, etc...
Le 27 novembre 2017, je commence donc un traitement par injection de Copaxone® avec une infirmière qui vient 3 fois par semaine. Ça a été compliqué de devoir me faire ça tout à coup, mais je n'avais pas le choix. Au bout d’un mois, l’infirmière n’est plus venue et j’ai commencé à faire mes injections moi-même. Comment je prends cette maladie chaque jour ? Au-delà de mes piqûres à faire 3 fois par semaine, j'oublie parfois que j'ai cette maladie. Je n'y pense pas souvent et parfois on me dit : « Mais on dirait que tu n'es pas malade ». C’est parce que cette maladie ne pourra pas me vaincre. Mon mental est fort. Et si votre mental est fort, votre maladie ne peut rien y faire ! Soyez fort, vivez votre vie et faites-vous plaisir. Ne vous prenez pas la tête et ne vous focalisez pas sur cette maladie.
Ça fait donc 6 ans que je suis toujours sous Copaxone®. Certes, j'ai de nouvelles lésions qui apparaissent, mais sans poussées. Quelquefois, je pleure parce que je craque mentalement. Marre des injections, je me dis : « Pourquoi moi ? Pourquoi ça ? Pourquoi cette maladie ? ». Pleins de questions pour lesquelles je n’aurai jamais de réponse. Mais je ne m’apitoie pas sur mon sort et je vis ma vie. Vivez votre vie et profitez chaque jour de vos proches. Faites ce qui vous plaît, faites les choses normalement.
J'espère que ça pourra vous aider et je vous souhaite bon courage et plein de bonnes choses à suivre.
Ne laissez pas cette maladie vous prendre la tête.
💪💪 Force à vous, les amis 💖 »
Par une anonyme.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
