« Bonjour tout le monde,
Je reviens après deux ans d’absence où il s’est passé pas mal de choses. J’avais témoigné il y a de cela deux ans (voir premier témoignage), juste après le diagnostic. À vrai dire, mon témoignage était une sorte d’appel au secours. Mais aujourd’hui, les choses ont bien changé…
J’ai décidé de revenir pour rendre hommage à l’homme qui me soutient au quotidien et qui m’aide à avancer. J’avoue qu’au début, il ne comprenait rien à ce qui m’arrivait et j’avais extrêmement peur de sa réaction. C’est vrai, comment réagirait-il en apprenant les risques liés à la maladie ? Et depuis ce jour, il est juste parfait. Il fait tout pour éviter que je me fatigue au quotidien.
Peu de temps après le diagnostic, on m’a attribué un pourcentage d’invalidité de 80%. Un vrai choc, puis j’ai commencé à voir les bons côtés. Un des aspects les plus appréciables est de ne pas avoir à faire la queue dans les files d’attente. Bon ok, je n’ose pas m’en servir parce que les gens sont vraiment… cons et réagissent très mal. C’est souvent une prise de tête dans les magasins. Par contre, quel bonheur de faire les parcs d’attractions sans avoir à faire la queue pour les attractions ! Du coup, 3-4 mois après mon diagnostic, on a « fêté » ça à Disney®. Et là, j’avoue que c’est un réel plaisir d’être malade.
J’ai également reçu un macaron pour stationner sur les places handicapées. Là aussi c’est assez délicat. Je sors de ma voiture et on me regarde avec un air méprisable « Vous n’avez pas honte de vous garer là ?! ». Mais heureusement que je l’ai lui, toujours prêt à prendre ma défense. En deux ans, il a vu mon état de santé se dégrader, des aspects de la maladie vraiment gênants comme l’incontinence, et même dans ces moments là, il est toujours présent. Et c’est vraiment grâce à son amour et son soutien que j’arrive à avancer la tête haute.
Du côté de mes parents, c’est un peu plus délicat je l’avoue. Ils me considèrent comme si je n’étais pas malade et c’est une bonne chose. Mais de ce fait, ils ne comprennent pas toujours les difficultés que je rencontre. Par exemple, des fois, mon père me reproche d’être toujours assise. Bah oui… désolé, mais je ne t’en veux pas. Ils ne voient pas, ne veulent pas voir la maladie pour se protéger. Je le sais donc je ne peux pas leur en vouloir.
Sinon, niveau santé, je suis passé d’Avonex® à Gylénia®, un traitement en cachet, youpi, fini les piqûres ! Je suis ce traitement depuis décembre suite à une nouvelle poussée (j’avais perdu au niveau sensitif tout mon côté gauche lors d’un stage qui ne me convenait pas). Comme quoi les émotions sont vraiment importantes dans la maladie.
Tout ça pour dire qu’il faut relever la tête et avancer. Ma solution ? M’entourer des personnes que j’aime et voir la maladie sous un autre aspect. Je n’avance pas contre elle mais avec elle.
Merci à mon fiancé d’être toujours présent dans le meilleur comme dans le pire et à ma famille pour leur amour.
Merci de m’avoir lu et je vous souhaite à tous et à toute une bonne continuation, la vie est belle sous un certain regard alors si l’on est triste, il faut simplement changer de lunettes ;) »
Par Myriam.
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Rediffusion du 02/06/2013. « Bonjour tout le monde,
Je reviens après deux ans d’absence où il s’est passé pas mal de choses. J’avais témoigné il y a de cela deux ans (voir premier témoignage), juste après le diagnostic. À vrai dire, mon témoignage était une sorte d’appel au secours. Mais aujourd’hui, les choses ont bien changé…
J’ai décidé de revenir pour rendre hommage à l’homme qui me soutient au quotidien et qui m’aide à avancer. J’avoue qu’au début, il ne comprenait rien à ce qui m’arrivait et j’avais extrêmement peur de sa réaction. C’est vrai, comment réagirait-il en apprenant les risques liés à la maladie ? Et depuis ce jour, il est juste parfait. Il fait tout pour éviter que je me fatigue au quotidien.
Peu de temps après le diagnostic, on m’a attribué un pourcentage d’invalidité de 80%. Un vrai choc, puis j’ai commencé à voir les bons côtés. Un des aspects les plus appréciables est de ne pas avoir à faire la queue dans les files d’attente. Bon ok, je n’ose pas m’en servir parce que les gens sont vraiment… cons et réagissent très mal. C’est souvent une prise de tête dans les magasins. Par contre, quel bonheur de faire les parcs d’attractions sans avoir à faire la queue pour les attractions ! Du coup, 3-4 mois après mon diagnostic, on a « fêté » ça à Disney®. Et là, j’avoue que c’est un réel plaisir d’être malade.
J’ai également reçu un macaron pour stationner sur les places handicapées. Là aussi c’est assez délicat. Je sors de ma voiture et on me regarde avec un air méprisable « Vous n’avez pas honte de vous garer là ?! ». Mais heureusement que je l’ai lui, toujours prêt à prendre ma défense. En deux ans, il a vu mon état de santé se dégrader, des aspects de la maladie vraiment gênants comme l’incontinence, et même dans ces moments là, il est toujours présent. Et c’est vraiment grâce à son amour et son soutien que j’arrive à avancer la tête haute.
Du côté de mes parents, c’est un peu plus délicat je l’avoue. Ils me considèrent comme si je n’étais pas malade et c’est une bonne chose. Mais de ce fait, ils ne comprennent pas toujours les difficultés que je rencontre. Par exemple, des fois, mon père me reproche d’être toujours assise. Bah oui… désolé, mais je ne t’en veux pas. Ils ne voient pas, ne veulent pas voir la maladie pour se protéger. Je le sais donc je ne peux pas leur en vouloir.
Sinon, niveau santé, je suis passé d’Avonex® à Gylénia®, un traitement en cachet, youpi, fini les piqûres ! Je suis ce traitement depuis décembre suite à une nouvelle poussée (j’avais perdu au niveau sensitif tout mon côté gauche lors d’un stage qui ne me convenait pas). Comme quoi les émotions sont vraiment importantes dans la maladie.
Tout ça pour dire qu’il faut relever la tête et avancer. Ma solution ? M’entourer des personnes que j’aime et voir la maladie sous un autre aspect. Je n’avance pas contre elle mais avec elle.
Merci à mon fiancé d’être toujours présent dans le meilleur comme dans le pire et à ma famille pour leur amour.
Merci de m’avoir lu et je vous souhaite à tous et à toute une bonne continuation, la vie est belle sous un certain regard alors si l’on est triste, il faut simplement changer de lunettes ;) »
Par Myriam.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Bonne journée à tous, force et courage 🤘